醫生你有病第8集｜陳燕麟醫生17歲確診肌肉萎縮症 立志「自己病自己醫」 搞喊病人再安慰：經歷不幸才能

醫生你有病第8集｜新聞部方東昇團隊在節目《醫生，你有病？》第七集中，一齊去找了台北三軍總醫院的病理部主治醫師陳燕麟醫師，陳醫生有肢帶型肌肉萎縮症，從小面對身體機能不斷衰退，最後為了自救，他毅然踏上行醫之路。

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醫生你有病第8集｜陳燕麟醫生17歲確診肌肉萎縮症 立志「自己病自己醫」 搞喊病人再安慰：經歷不幸才能往幸福走

來自台北三軍總醫院的病理部主治醫師陳燕麟醫生，現年44歲，他是精準醫學暨基因體中心主任、肌萎縮症病友協會理事長，在2024年更獲首屆「罕見疾病貢獻獎」。然而，這位成就卓越的醫師，卻也是一位與時間賽跑的罕見病患者。

陳燕麟醫生自小熱愛運動，夢想是打NBA。但在14歲那年，他發現自己踮腳會發抖、跑步比女生還慢。起初不以為意，求診之路也是一片茫然，直到一年內看了五個醫生，最終在神經內科確診為「肢帶型肌肉萎縮症」。肌肉萎縮症目前仍是不治之症，而肢帶型肌肉萎縮症屬罕見神經內科病。

「那個瞬間真的是懵了。」17歲的陳燕麟得知自己罹患無藥可醫的絕症，他曾陷入極度的恐懼與絕望。他在家裡吃飯時會莫名掉淚，甚至在生物課上意識到呼吸也需要肌肉時，害怕得崩潰：「無力我就會不能呼吸，那我不就會死掉嗎？」面對死亡，他感到的只有絕望。

在最無助的時候，身為大學教授的父親給了他一絲希望：「不然你去讀醫學系當醫生，這病你也不知道是什麼，你就自己研究看看，自己的病自己醫。」這句話成為他立志讀醫的動力。

考入醫學院後，陳燕麟發現自己的身體狀況無法應付臨床科的高強度工作。「我發現我不行，病人倒，我跟著倒。」為了不耽誤病人的急救時間，他選擇了不用接觸病人的病理科。

陳燕麟不僅是醫生，也是病人。這讓他對前來求診的病友有著深刻的共鳴。他總是坦白地告訴病人：「你可能不會好了，會越來越差。」病人往往會因此落淚。但他會隨即安慰道：「沒錯，我都懂。知道是不幸福的開始，但只有經歷過這份不幸福，才能繼續往幸福的那邊走。」

他會用自己的經歷鼓勵病人：「我也是越來越差，手也舉不起來。但我看完你，等一下還是會想想晚上去吃什麼好吃的，我還是過得很開心。」他用幽默與同理心，陪著病友一起擦乾眼淚，笑著走出診間。

陳燕麟深知這種遺傳性疾病的殘酷，因此他致力於基因檢測領域。他以自己一家六口為研究對象，透過試管嬰兒技術，希望從根本上阻斷疾病的遺傳避免再有 「同病人」誕生：「我做的研究不是怎麼把生病的救回來，我們是朝著消滅這個病的方向前進。」

這條對抗罕見病的道路雖然艱辛，但陳燕麟並不孤單。在實驗室裡，他不僅找到了志同道合的戰友，更遇見了生命中的另一半——他的化驗師妻子張欣怡。

張欣怡回憶起初識陳燕麟時，他還能拄著拐杖走路，張欣怡說：「我的第一個想法是，這麼年輕，為什麼行動不便？」在工作中，她逐漸了解肌肉萎縮症，也被陳燕麟強大的心理素質深深吸引：「我們的頻率很接近，什麼都可以聊，從生死到哲學。他的心理強大真的吸引到我。比起一般健康人，他的內心堅韌太多了。」

陳燕麟笑稱自己有一顆「摔不破的塑膠心」。這顆心也曾在過往的感情中受過傷，前任的家人因他的身體狀況而反對交往。直到遇見現在的妻子張欣怡，愛情終於跨越了障礙。

第一次約會時，妻子推著他的輪椅，結果沒注意路況讓陳燕麟摔倒了。張欣怡非但沒有驚慌，反而在一旁笑著，陳燕麟說：「她不覺得這是一個生病，這讓我感到相對自在很多。」妻子甚至在與朋友合照時，也會因為他坐在輪椅上較矮而忘記讓他入鏡，這份將他視為常人的自然，讓他備感珍惜。

面對家人的擔憂，妻子毅然決然地選擇了陳燕麟：「我爸比較樂天，但我媽比較傳統，難免會擔心猶豫。最後她告訴我『自己選的自己決定就好』。事實證明，我沒有選擇錯。」

2021年，兩人步入婚姻殿堂。他們的婚禮沒有繁複的遊戲，只有最純粹的陪伴。陳燕麟坐在輪椅上，小心翼翼地不碾到妻子的婚紗，陪著張欣怡走進會場。婚後的生活充滿挑戰。陳燕麟的手越來越無力，連用陶瓷湯匙吃飯都覺得重。妻子不僅要承擔起照顧他起居的責任，還要學會抱起他。「剛開始真的抱不起來，後來練了一下就可以慢慢抱了。」夜晚睡覺時，妻子也會充滿默契地伸出手，幫無法自行翻身的他翻身。陳燕麟說：「身體上她照顧我，心理上是我照顧她。」

44 歲的陳燕麟手腳無力，容易跌倒，上落車、上廁所、吃飯、洗澡，連睡覺翻身也需要別人幫忙。陳燕麟仍然豁達：「大家可能有看過霍金，他是神經性，更嚴重。他都能做到，我們一定都做得到。」對於未來可能要面臨的臥床生活，張欣怡已經做好了心理準備：「我沒有擔心，我只會跟他說，如果有感覺退化，一定要告訴我。」

兩人都深愛著對方。陳燕麟：「我寧願愛他多一點。」妻子也堅定地說，「我也是愛他多一點。以他的狀況，如果愛沒有比他多，其實很難在他身邊支持他。」

即使身體一年不如一年，陳燕麟的鬥志卻愈發高昂。在親友、朋友的支持下，他登上長城，甚至參加了半程馬拉松。他正積極籌募經費，希望成立罕見病研究所，支持科研發展。

當被問及如果人生可以重來，是否還願意生這場病時，陳燕麟給出了令人意外的答案：「如果再重來一次，我還是會選擇有肌肉萎縮症。」他說，生病讓他意識到這世界有許多美好的事物。「我會覺得蠻開心的是，這個病讓我不無聊。我沒辦法接受我的人生，可能沒有生病，我就考試、找工作、結婚生子、老去，那樣太無聊了。」

雖然肌肉在萎縮，但陳燕麟的智慧、夢想與愛情，卻從未萎縮。陳燕麟還寫了一句說話給方東昇團隊：「疾病禁錮的是身體，不是心靈。」